Мы были встревожены, прочитав результаты вашего расследования в отношении международной сети активистов «расовой науки», пытающихся повлиять на публичные дебаты с помощью дискредитированных идей о расе и евгенике (Раскрыто: Международная сеть «расовой науки» тайно финансируется американским технологическим боссом, 16 октября).
Как организации, представляющие ведущих исследователей и врачей, работающих в области генетики человека, мы можем однозначно заявить, что раса — это изменчивая социальная, историческая и политическая конструкция без биологической или генетической основы. Существуют убедительные доказательства того, что внутри самоидентифицированных расовых групп существует больше генетических вариаций, чем между ними. Также широко признано, что евгеническое движение конца 19-го и начала 20-го веков не основывалось на научных доказательствах, как недавно было изложено Королевским колледжем врачей в заявлении об истории евгенического движения в Великобритании.
Мы твердо убеждены, что равенство, справедливость, разнообразие, инклюзивность и уважение конфиденциальности данных имеют решающее значение для улучшения здравоохранения посредством исследований. Мы признаем, что не всегда возможно предотвратить взлом наборов данных и баз данных злоумышленниками и совершение атак по связыванию (попытки повторно идентифицировать людей в анонимном наборе данных путем создания ссылки для объединения сохраненных данных с другой доступной информацией). В то же время мы призываем тех, кто законно владеет наборами геномных данных, обеспечить, чтобы процедуры доступа регулировались надежными и прозрачными процессами, включая то, как принимаются решения о том, соответствует ли предлагаемое исследование общественным интересам.
Мы знаем, что существует общественное беспокойство по поводу некоторых аспектов геномных исследований, во многом вытекающее из истории научного расизма и деятельности движения евгеники. Поэтому крайне прискорбно, что предпринимаются попытки получить доступ к геномным наборам данных, которые предлагают так много надежд пациентам, особенно тем, у кого редкие заболевания, чтобы таким образом неправильно использовать и искажать геномные данные. Мы также обеспокоены тем, что ненаучные, политически мотивированные «исследования» такого рода могут помешать людям — особенно тем, чьи предки и так недостаточно представлены — жертвовать биобанкам и, в свою очередь, задержать разработку диагнозов и методов лечения их заболеваний.
Мы осуждаем все попытки описать расу как определяемую генетикой и подчеркиваем важность развития медицинской службы, которая предоставляет преимущества геномной медицины всем людям на равноправной, честной и недискриминационной основе.
Билл Ньюман
Президент Европейского общества генетики человека
Деметра Георгиу
Председатель Британского общества генетической медицины
Для того, чтобы быть в курсе новостей в сфере науки, подписывайтесь на наш Telegram-канал.
Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.
